Il Network delle Cure per le malattie complesse. Il caso SLA

Il rapporto

Diffusione delle best practices per la gestione della Sclerosi Laterale Amiotrofica: ideazioni sulla conoscenza acquisita nel progetto SLANCIO Il progetto SLANCIO (La malattia SLA: Network delle Cure In Organizzazioni Evolute) sviluppato dalla Fondazione ISTUD nel 2010, è nato con l’obiettivo di individuare delle best practices per la gestione della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) in qualità di malattia complessa da affrontare attraverso la realizzazione della continuità assistenziale tra le strutture dedicate e i territori di riferimento. Obiettivo primario del progetto del 2010, dopo aver inquadrato lo scenario delle malattie rare in Italia, è stato quello di sviluppare una conoscenza diretta e approfondita dei modelli organizzativi che sottostanno alle correnti procedure di diagnosi e cura delle persone con SLA in due realtà regionali: Lombardia e Veneto. Questo ha permesso di individuare quelle che sono definibili come best practices secondo una visione di governance integrata tra le parti sociali e sanitarie, con un coinvolgimento attivo dei diversi stakeholder che a vari livelli contribuiscono a definire il percorso della persona con SLA. Tra le principali evidenze emerse si è affermata la necessità di un approccio globale e inclusivo come risposta alla domanda di salute della singola persona malata di SLA. Un insieme di prestazioni socio-sanitarie integrate tra ospedale e territorio e capaci di tener conto dell’individuo inteso come persona (entità unica e unitaria), con bisogni complessi, che necessita di risposte da parte del “sistema salute” che siano complete e onnicomprensive e che superino quindi la cultura frammentata della specializzazione.