Servizio Tobia (per la presa in carico diagnostica e clinico assistenziale di persone con grave disabilità intellettiva)

Razionale dell'esperienza

Il Servizio Tobia nasce nel 2019 come progetto per offrire a persone con grave disabilità intellettiva (già in cura per la loro patologia specifica presso i centri specializzati) l’opportunità di accedere alle procedure diagnostiche utili e necessarie a prevenire e curare patologie non direttamente legate alla malattia principale da cui sono affetti. Il Progetto Tobia è evoluto in Servizio Tobia nell'anno 2023. La sua stabilizzazione ha consentito di sviluppare nuove opportunità di cura che si sono estese verso tutte le specializzazioni mediche e diagnostiche disponibili nell' A.O. San Camillo-Forlanini. In via parallela si è proceduto, nel corso del presente anno 2023, ad effettuare eventi e corsi di formazione specifici rivolti al personale sanitario delle AA.OO. regionali e, internamente, al personale sanitario dei singoli Servizi Ospedalieri e dei Reparti principalmente coinvolti nelle erogazioni delle prestazioni ai pazienti disabili afferenti al Servizio Tobia.

Descrizione sintetica

Il Servizio nel corso dell'anno 2023 ha sviluppato ulteriormente la capacità di organizzare percorsi di cura per i sempre più numerosi pazienti non collaboranti oppure " difficili" ed erogare prestazioni sanitarie sempre più aderenti al principio del superamento di ogni tipo di barriera (burocratica, comunicativa e organizzativa) facendo leva sui necessari accomodamenti ragionevoli e sull'importanza di predisporne la loro realizzazione, tenendo conto delle specificità dei pazienti con grave disabilità intellettiva e relazionale. A tale riguardo il Team è impegnato nell'analisi degli esiti per esaminare eventuali modifiche e cambiamenti ed orientarne la gestione al continuo miglioramento

Unità organizzative e target professionale coinvolti

Il Team del Servizio Tobia è composto in modo permanente da quattro infermiere, un fisioterapista, una OSS e da un Coordinatore infermieristico. Il Team si avvale della consulenza dei medici specialisti delle UU.OO dell' A.O. San Camillo-Forlanini. Si riconosce il particolare contributo degli anestesisti allo svolgimento delle attività di esecuzione delle prestazioni verso i pazienti non collaboranti oppure "difficili".

Orizzonte temporale/durata (in corso/conclusa; data di inizio, data di conclusione)

Il Servizio è attualmente in corso.

Risorse e strumenti (RU, tecnologie, collaborazioni esterne, budget)

Il servizio si basa sulle risorse umane, professionali ed organizzative dei suoi componenti permanenti. Nel corso del 2023 si è proceduto, tramite un bando di concorso pubblico, alla collaborazione professionale temporanea di un logopedista specializzato nella comunicazione per la organizzazione e la realizzazione dei corsi interni di formazione e la sensibilizzazione sulla comunicazione alle persone disabili fruitori del Servizio Tobia, destinati al personale dei Servizi Ospedalieri aziendali. Per la diffusione delle informazioni delle caratteristiche del Servizio, e le modalità di accesso ad esso da parte degli interessati, si è proceduto a collaborare con l'URP per la segnalazione sul sito web aziendale.

Punti di forza

• la facilità di accesso al Servizio da parte dei familiari e dei care-giver delle persone con disabilità intellettiva; • l' ampia disponibilità di discipline medico-specialistiche a disposizione dei pazienti disabili che interessa tutti gli ambiti sanitari aziendali; • il sito web aziendale prevede una sezione con le indicazioni per la corretta presa in carico del paziente disabile. • il Team è composto da personale sanitario motivato e disponibile alla risoluzione delle difficoltà pratiche ed organizzative contingenti utilizzando il metodo del problem solving. • la presenza di stakeholder strategici ( familiari dei disabili gravi singolarmente oppure tramite associazioni), e la presenza e collaborazione di partners istituzionali come la Regione Lazio, Ministero della salute, ISS (Progetto Quality of Life e il Progetto Comunità Solidali 2020). Inoltre vi è il sostegno del Rotary Club per l'acquisto di strumentazioni specialistiche e della Fondazione San Camillo-Forlanini.

Criticità ed eventuali soluzioni adottate per superarle

• il rischio prolungato tempo di attesa di alcune specifiche prestazioni (esami radiologici e strumentali) dovuto al grande numero di richieste pervenute poichè l'A.O. SCF è quasi l'unica ad aver istituito il Servizio Tobia nella Regione Lazio. • la non prossimità per i disabili che risiedono distanti (in zone cittadine lontane oppure nei territori della regione e/o extra regionali). La ricerca di soluzioni volte al superamento delle citate criticità avviene come segue: a) Il corso di formazione svolto durante i mesi di febbraio e giugno 2023 dall'A.O. San Camillo-Forlanini per l'Adozione delle "Linee d'indirizzo regionali per l'organizzazione dei percorsi assistenziali rivolti alle persone con disabilità complessa e/o cognitivo-relazionale" e implementazione nelle Aziende Ospedaliere, Presidi Ospedalieri, Policlinici Universitari, IRCSS, della Regione Lazio del servizio TOBIA (team operativo per bisogni individuali assistenziali) e della rete regionale TOBIA-DAMA si propone di rendere le cure possibili in prossimità delle abitazioni dei pazienti disabili entro il 2023. Si ridurrà pertanto il ricorso al raggiungimento di un unico punto ospedaliero di erogazione delle prestazioni sanitarie. b) Il team Tobia è impegnato con i Servizi ed i reparti ospedalieri, a favorire la miglior modulazione possibile nella programmazione delle visite e delle prestazioni affinchè siano compatibili con le condizioni di collaborazione dei pazienti disabili. c) la soluzione del punto a) è indicata anche per il punto d). d) Il Servizio però ha la collaborazione parziale di un infermiere con competenze informatiche che sta migliorando e rendendo efficiente il sistema di raccolta di registrazione e raccolta dati dei pazienti disabili.

Indicatori di risultato

a) il numero crescente di pazienti seguiti dal servizio Tobia. Da aprile 2021 ad oggi si è passati da 270 pazienti a 925 attuali (settembre 2023): numero di richieste/numero di interventi esguiti. b) n.13 progetti di servizi ospedalieri e territoriali rivolti alle persone con grave disabilità, implementati dai corsi di formazione del Servizio Tobia che si sono svolti nei mesi di marzo e giugno 2023: numero di progetti di formazione/numero di eventi formativi espletati. c) Nel primo semestre 2023 sono pervenuti all' URP dell'A.O. SCF n. 4 encomi e sottolineano l'importanza della sua esistenza, dell'accoglienza ed accompagnamento. Non sono pervenute note di insoddisfazione d) Il grado di soddisfazione tra "buono" e "ottimo" dei corsi Ecm di formazione svoltisi in A.O. dal personale del Servizio Tobia verso quello dei presidi sanitari ed delle ASL della città di Roma e delle varie provincie del Lazio.

Risultati conseguiti/Follow up

Il Servizio Tobia del SSN dal 2019 ha proposto un modello di cura per la presa in carico delle persone fragili. La direzione strategica dell'A.O ha dato prova di grande interesse formalizzando e rendendo sostenibile il Servizio consentendo al Servizio Tobia l’inclusione nei processi di cura i pazienti tra i più fragili e di far fronte, con i mezzi esistenti, alla loro complessità. Dimostra che le cure possono essere "per tutti" e tale modello è esportabile e ripetibile nei presidi ospedalieri cittadini e regionali; percorso che entro il 2023 sarà realizzato in tutte le aziende sanitarie della regione Lazio con l’implementazione delle Linee Guida Regionali (Determinazione GSA Regione Lazio N° 1769 del 13-02-2023). Il modello Tobia l'implementazione di specifici percorsi Pac, DH, Eccc ha ridotto l'accesso alle emergenze ed ai ricoveri dei pazienti non collaboranti e "difficili".

Evoluzione/sviluppi previsti

E' prevedibile e auspicabile l’implementazione della formazione continua al fine di migliorare le competenze clinico-assistenziali di tutti gli operatori sanitari per la presa in carico delle persone con grandi difficoltà comunicative. E' auspicabile la formazione della Rete di supporto tra i centri Tobia-Dama della regione Lazio per lo scambio di competenze sanitarie e per poter accogliere e curare al meglio i pazienti disabili in prossimità della propria abitazione.