Gestione integrata della persona con Parkinson e altri Parkinsonismi: un nuovo modello di assistenza sanitaria incentrata sul paziente a domicilio coordinato da Case Manager ‘digitale’ mediante Telenursing

Razionale dell'esperienza

Le persone con malattia di Parkinson e parkinsonismi sperimentano una vasta gamma di disturbi motori e non motori che si associa ad una crescente complessità dell\'erogazione delle cure. Un approccio integrato, che coinvolga un infermiere specializzato in parkinsonismo (case manager) oltre a un neurologo specialista in disturbi del movimento, potrebbe offrire vantaggi significativi a pazienti e caregiver grazie a una migliore educazione sanitaria e continuità delle cure. Frequenti visite neurologiche e una stretta adesione alla terapia farmacologica possono abbassare il rischio di ospedalizzazione fino al 50%. Cadute, fratture, infezioni, declino cognitivo e motorio sono fattori di rischio accertati per ricoveri ospedalieri non programmati. Le cadute possono verificarsi a causa di instabilità posturale o effetti collaterali correlati ai farmaci. Sono necessari interventi per ridurre i ricoveri non programmati, che dovrebbero essere convenienti e focalizzati sulla riduzione dei fattori di rischio noti e prevenibili. Un servizio di telenursing può determinare l\'ottimizzazione della gestione dei sintomi motori e non-motori e degli effetti collaterali della terapia farmacologica, portando a prevenire cadute e ricoveri ospedalieri, ad un miglioramento della qualità della vita, una riduzione delle comorbidità e del burnout del caregiver. Nel suo insieme questo progetto mira a validare e proporre un nuovo modello di presa in carico assistenziale del paziente con malattia di Parkinson e parkinsonismi. A partire dal periodo della prima ondata pandemica COVID-19, la SC neurologia 1 della Fondazione istituto neurologico Carlo Besta (FINCB) ha realizzato un nuovo modello di assistenza integrata centrata sul paziente (patient-centred) basato sulla telemedicina per la gestione domiciliare, in alternativa al classico modello clinico di cura. In questo modello, le persone con malattia di Parkinson e Parkinsonismi sono seguite proattivamente in remoto da un infermiere (case manager ‘digitale’) promuovendo un\'assistenza flessibile, personalizzata e completa.

Descrizione sintetica

Le persone con parkinsonismo sperimentano una vasta gamma di disturbi motori e non motori ed una elevata complessità nella gestione delle cure. Un approccio integrato mediante team multidisciplinare, coordinato da un infermiere specializzato (case manager) in affiancamento ad un neurologo esperto in disturbi del movimento, potrebbe offrire vantaggi significativi a pazienti e caregiver, grazie a una migliore educazione sanitaria, continuità delle cure, prevenzione e monitoraggio di eventuali complicanze della malattia e/o della terapia farmacologica. La SC Neurologia 1 dell’Istituto Neurologico Carlo Besta ha realizzato un nuovo modello di assistenza integrata centrata sul paziente (patient-centred) basato sulla telemedicina per la gestione domiciliare, in alternativa al classico modello clinico di cura. In questo modello, le persone con parkinsonismo sono seguite proattivamente in remoto da un infermiere promuovendo un\'assistenza flessibile, personalizzata e completa. Si prevede che questo modello basato sul case manager ‘digitale’ (Telenursing) semplificherà l\'erogazione delle cure riducendo l\'incidenza di complicanze e accessi ospedalieri non programmati, con miglior appropriatezza delle visite di controllo e della personalizzazione degli interventi sanitari.

Unità organizzative e target professionale coinvolti

Unità Organizzativa 1: SC Neurologia 1 – Parkinson e Disturbi del Movimento, Dipartimento di Neuroscienze Cliniche, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milan, Italy. Target professionale: specialisti in Neurologia. Unità Organizzativa 2: Direzione Aziendale delle Professioni Sanitarie (D.A.P.S.) Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milan, Italy. Target professionale: infermieri. Unità Organizzativa 3: SC Sistemi Informativi Aziendali (S.I.A.). Target professionale: ingegneri; informatici.

Orizzonte temporale/durata (in corso/conclusa; data di inizio, data di conclusione)

In corso. Data di inizio 15 Novembre 2020. Data di Conclusione: 15 Maggio 2025.

Risorse e strumenti (RU, tecnologie, collaborazioni esterne, budget)

Risorse umane: neurologi, infermieri, ingegneri, informatici. Utilizzo di piattaforme certificate per Telemedicina. Collaborazioni esterne: il progetto PNRR attualmente avviato (PNRR-MR1-2022-12376921) include collaborazioni esterne per la gestione delle piattaforma di telemedicina (Reply) e del dispositivo indossabile (Sense4Care).

Punti di forza

Innovazione nello sviluppo di continuità assistenziale mediante \'case manager digitale\' di pazienti con parkinsonismo, ovvero una patologia cronica invalidante e progressivamente ingravescente, ad alta prevalenza a livello lombardo, nazionale e globale. Innovazione tecnologica con implementazione di Telemedicina (telenursing) e, nel contesto del progetto PNRR; anche di dispositive tecnologici (sensori con funzione di \'Holter del movimento\'). Approccio scientifico rigoroso nella raccolta ed analisi dei dati, anche mediante disegno randomizzato e controllato (Telenursing vs standard-of-care). Analisi dei costi diretti ed indiretti per stimare cost-effectiveness della nuova strategia proposta.

Criticità ed eventuali soluzioni adottate per superarle

Criticità 1) Necessità di personale infermieristico specializzato nei parkinsonismi. Soluzione: questo progetto include due infermiere case manager (una istituzionale ed una contrattualizzata nel contesto del progetto PNRR) con adeguata formazione ed esperienza di anni. Il nostro team ha già programmato un corso di formazione teorico-pratico presso la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta (15-16 Novembre 2023) al fine di promuovere la formazione di nuove figure di case manager da rendere disponibili sul territorio e in altre aziende ospedaliere/istituti clinici di cura. Criticità 2) Difficoltà di accesso a piattaforme digitali da parte di pazienti e/o caregiver. Soluzione: la maggior parte delle attività possono essere svolte in remoto anche per via telefonica, in caso di impossibilità ad utilizzare piattaforma per televisita. Criticità 3) Difficoltà ad utilizzare i sensori. Soluzione: l\'utilizzo dei sensori è un endpoint secondario e viene utilizzato solo in un sottogruppo di pazienti arruolati nel progetto PNRR. I sensori sono semplici di utilizzare (si portano in vita con una cintura) e le istruzioni vengono fornite dal personale medico/infermieristico.

Indicatori di risultato

1) Patient-reported Outcome. Qualità di vita: Miglioramento della qualità della vita di paziente e riduzione il carico (burden) del caregiver mediante questa nuova strategia di gestione rispetto allo standard-of-care. 2) Cost-effectiveness. Confermare che un modello basato sul telenursing sia cost-effective riducendo il numero di accessi ospedalieri non pianificati e di complicanze incidenti con conseguente riduzione dei costi diretti e indiretti per il SSN. 3) Avanzamento tecnologico. Determinare se l\'approccio proattivo mediante telemedicina (Telenursing; anche mediante coordinamento di televisita con neurologo curante e/o altre figure professionali) possa essere associato a una maggiore autonomia motoria nel proprio ambiente di vita quotidiana, con potenziale miglioramento dei disturbi della deambulazione e del rischio di cadute, anche mediante misure oggettive fornite da un dispositivo indossabile.

Risultati conseguiti/Follow up

In attesa dei risultati del progetto multicentrico PNRR-MR1-2022-12376921 dal titolo «Integrated Management of atypical Parkinsonism: A home-based patient-Centered healthcare delivery based on Telenursing (IMPACT Study)» coordinato dalla SC Neurologia 1 della Fondazione Istituto Neurologico Carlo Besta, avviato nel maggio 2023 per la durata di 24 mesi (maggio 2025), presentiamo i dati preliminari dell’esperienza maturata presso la FINCB a partire dal periodo della pandemia COVID-19 ad oggi. Da novembre 2020 a gennaio 2023, n = 652 pazienti sono stati presi in cura. Gli interventi basati su richiesta di paziente e/o caregiver on-demand (‘REATTIVI’) o di attivo follow-up (‘PROATTIVI’) sono stati 1855, il 52% dei quali gestiti autonomamente dal case manager. Il 19% è stato risolto dal case manager a seguito di briefing con il neurologo e solo l\'11,5% ha richiesto un intervento diretto da parte del medico. Il restante 17,4% è stato gestito dall\'équipe multidisciplinare a livello ospedaliero e territoriale, attraverso la collaborazione con cliniche riabilitative o altri specialisti.

Evoluzione/sviluppi previsti

L\'uso sistematico di un programma di telemedicina coordinato da un case manager è altamente innovativo e può potenzialmente cambiare la gestione dei pazienti con parkinsonismo nella pratica clinica di routine. Si prevede che questo nuovo modello basato sul case manager ‘digitale’ (Telenursing) semplificherà l\'erogazione delle cure riducendo l\'incidenza di complicanze e accessi ospedalieri non programmati, con miglior appropriatezza delle visite di controllo e della personalizzazione degli interventi sanitari.