A TUTTO ERN

L’istituzione delle ERN è stato e sarà sempre più un passaggio fondamentale per affrontare queste sfide. Ma grandi sforzi devono essere sostenuti da parte di ogni attore della filiera, per fare in modo che tutto quanto faticosamente costruito possa essere implementato trovando e programmando corrette risorse.

Molti ancora sono i nodi da sciogliere: gli screening neonatali, il ritardo diagnostico, la multidisciplinarietà, la condivisione dati, la formazione, l’accesso ai percorsi di cura non sempre equo ed uniforme, la difficoltà della transizione dall’età evolutiva all’età adulta, i modelli di partenariato da superare nella ricerca e nella condivisione delle risorse/del rischio.

Questa giornata introduttiva al percorso “a tutto ERN” vuole continuare a promuovere una cultura diffusa sul tema delle MR, uscendo dagli ambiti dove leggi e norme sono elaborate coinvolgendo tutti gli stakeholder e i futuri protagonisti del panorama sanitario nazionale ed internazionale.

Maggiori info e programma sul sito Motore Sanità