Programma di empowerment per l'assistenza medica ad utenti in età evolutiva con disturbo dello spettro autistico: una guida per gli operatori sanitari ed un supporto visivo per le famiglie

Razionale dell'esperienza

La progettualità nasce dalla consapevolezza che l’accoglienza e l’assistenza ospedaliera di utenti in età evolutiva con disturbi dello spettro autistico costituiscono in molti casi un problema sia per il paziente e la famiglia, sia per il personale medico ed infermieristico che di frequente non è in grado di gestire i comportamenti e le reazioni inaspettate del soggetto con ASD. La pandemia da Covid-19 ha costituito un detonatore rispetto alla necessità di trovare soluzioni per soddisfare i bisogni assistenziali di tipo medico specialistico e/o chirurgico degli utenti con ASD e delle famiglie e ci ha fornito l’opportunità di progettare percorsi assistenziali ospedalieri a loro dedicati, in linea con altre esperienze nazionali. Molte delle condizioni ambientali e delle richieste poste dall’ambiente ospedaliero sono difficilmente comprensibili e/o tollerabili per adulti e bambini affetti da ASD: si pensi ad esempio ai tempi di attesa, alle procedure di triage, alla raccolta anamnestica, alle procedure di rilevazione dei parametri clinici che impiegano stimolazioni sensoriali visive o tattili, prelievi, ad alcune modalità operative non tollerate dagli utenti con ASD. Tali condizioni attivano comportamenti disorganizzati e condizioni di agitazione psicomotoria che ostacolano gli atti medici ed inducono le famiglie a procrastinare interventi quali prelievi, RX, chirurgia, con conseguente aumento del rischio di peggioramento clinico del bambino e difficoltà anche nel poter monitorare eventuali trattamenti farmacologici. Un’adeguata preparazione dell’utente alla procedura cui dovrà essere sottoposto mediante modalità visive e/o altre modalità appropriate descritte in protocolli operativi ed una formazione ad hoc sulle caratteristiche cognitive e comportamentali della persona con ASD rivolta al personale sanitario potranno contribuire ad assicurare il buon esito dell’intervento medico.

Descrizione sintetica

La Direzione sanitaria dell’Asl Napoli 2 Nord, facendo seguito alla proposta progettuale inviata dall’Associazione Autism Aid Onlus, ha istituito un gruppo di lavoro con l’obiettivo di realizzare percorsi assistenziali ospedalieri dedicati a pazienti affetti da Disturbo dello Spettro Autistico (ASD), ovvero con disabilità intellettive, composto da Direttori sanitari e personale sanitario dei Poli Ospedalieri Aziendali e la UOC Neuropsichiatria Infantile. Ponendo l’attenzione su alcune prestazioni sanitarie, sia in regime ambulatoriale che di ricovero in DH in essere nei vari Presidi Ospedalieri – per esempio: esecuzione di prelievi ematochimici, esami radiografici e contrastografici, esami endoscopici, esami cardiologici, chirurgia ambulatoriale/DH (interventi di fimosi, ernie, asportazioni per cura o a scopo diagnostico di neoformazioni cutanee, medicazioni ferite, etc.) – la UOC di Neuropsichiatria Infantile ha elaborato una intervista rivolta agli operatori che permettesse di identificare bisogni e criticità. A partire dalla analisi delle interviste e dal confronto ospedale-territorio avvenuto con l’apporto di diverse professionalità (infermiere, pediatra, chirurgo, radiologo, anestesista, assistente sociale, logopedista esperto in comunicazione aumentativa alternativa, sociologo, neuropsichiatra infantile) sono stati elaborati dalla UOC di Neuropsichiatria Infantile: un vademecum rivolto agli operatori sanitari che a partire dalla descrizione delle caratteristiche delle persone con Disturbo dello spettro autistico individua le possibili strategie di intervento (favorire la comunicazione, gestire i comportamenti problematici, ridurre l’esposizione a stimoli sensoriali fastidiosi); fornisce indicazioni utili a preparare l’accoglienza (come organizzare spazi e tempi, dare prevedibilità, gestire le relazioni), eseguire l’atto medico (dare prevedibilità, ridurre lo stress e incoraggiare la partecipazione); consigli Utili per gli accompagnatori (caregiver); supporti visivi per gli utenti: considerato che l’accesso alla comprensione della realtà e alla comunicazione e condivisone delle esperienze negli utenti con ASD segue un canale preferenzialmente visivo e che la comprensione della comunicazione verbale nei soggetti con ASD è variabilmente compromessa, è stato elaborato materiale visivo per la preparazione agli atti medici, a partire da una ricerca di analoghe esperienze nazionali ed internazionali. È stato inoltre realizzato un percorso formativo rivolto agli operatori sanitari ospedalieri e successivamente avviata una fase esperienziale nel Polo ospedaliero San Giuliano.

Unità organizzative e target professionale coinvolti

Poli ospedalieri Asl Napoli 2 Nord, Polo ospedaliero San Giuliano, UOC Neuropsichiatria infantile, UOC Formazione.

Orizzonte temporale/durata (in corso/conclusa; data di inizio, data di conclusione)

Data inizio: 2020; in corso.

Risorse e strumenti (RU, tecnologie, collaborazioni esterne, budget)

Collaborazione esterna: Associazione Autism Aid Onlus Strumenti:PC, TableT, programmi specifici per uso simboli e immagini.

Punti di forza

Raccordo ospedale-territorio per la gestione di percorsi di accesso personalizzati per utenti con disturbi dello spettro autistico; formazione di un team all’interno del Polo ospedaliero San Giuliano in grado di programmare azioni personalizzate per la buona riuscita degli atti medici.

Criticità ed eventuali soluzioni adottate per superarle

Comunicazione tra operatori connesse alle restrizioni superate attraverso al ricorso a collegamenti da remoto.

Indicatori di risultato

Due terzi dei casi segnalati completa le procedure con i supporti previsti.

Risultati conseguiti/Follow up

Due terzi dei casi segnalati completa le procedure con i supporti previsti.

Evoluzione/sviluppi previsti

Creazioni di team dedicati all’interno degli altri Poli ospedalieri.