Ricoveri di sollievo per pazienti pediatrici con gravi e gravissime disabilità

Razionale dell'esperienza

Gli ospedali periferici e in particolare i reparti di Pediatria di questi ospedali, soprattutto quelli localizzati in territorio montano, sono essenziali per garantire un’assistenza di base e un’attività specialistica di primo livello alla popolazione afferente, vista anche la scarsità di PLS sul territorio. Allo stesso modo, però, questi Ospedali devono cercare di caratterizzarsi in un ambito specialistico per garantire anche una loro adeguata funzionalità. A questo proposito, l’Azienda USL-IRCCS di Reggio Emilia ha pensato di destinare la Pediatria dell’Ospedale di Castelnovo ne’ Monti come sede per effettuare ricoveri di sollievo a pazienti pediatrici affetti da gravi e gravissima disabilità in condizioni di stabilità clinica che necessitano di assistenza sanitaria continua nell’arco delle 24 ore.

Descrizione sintetica

Il progetto si svolge nel reparto di Pediatria dell’Ospedale di Castelnovo ne’ Monti, nell’ambito della rete delle Cure Palliative Pediatriche dell’Azienda USL-IRCCS di Reggio Emilia. Esso si inserisce in un più ampio percorso di ri-organizzazione e caratterizzazione degli Ospedali periferici aziendali. Il progetto riguarda i minori con grave e gravissima disabilità, in condizioni di stabilità clinica, che necessitano di un significativo impegno di care da parte della famiglia, che per particolari e transitorie esigenze, necessita di un ricovero di sollievo del proprio congiunto per un tempo definito. Il periodo di sollievo è erogabile, di norma, per un periodo continuativo non superiore a 30 giorni, eventualmente rinnovabile.

Unità organizzative e target professionale coinvolti

SSD di Pediatria Ospedale Castelnovo ne’Monti, SOC di Pediatria Ospedale ASMN di Reggio Emilia, Servizio di Cure palliative Pediatriche aziendali, SOC di Neuropsichiatria Ospedaliera Reggio Emilia, SOC di Neuropsichiatria territoriale aziendale, Neonatologia Ospedale ASMN Reggio Emilia, Servizio sociale territoriale e ospedaliero, SOC di Unità di Riabilitazione delle gravi disabilità infantili dell’età evolutiva Ospedale ASMN Reggio Emilia, Servizio Infermieristico domiciliare pediatrico aziendale. Pediatri di Libera Scelta, Medici di Medicina Generale

Orizzonte temporale/durata (in corso/conclusa; data di inizio, data di conclusione)

Il progetto è iniziato a Novembre 2018 ed è tuttora in corso.

Risorse e strumenti (RU, tecnologie, collaborazioni esterne, budget)

Risorse umane: personale sanitario afferente all’unità di Pediatria dell’Ospedale di Castelnovo ne’Monti e delle altre unità coinvolte.

Punti di forza

Fornire un periodo di sollievo a famiglie di minori affetti da gravi e gravissime disabilità per alleggerire il loro carico psicologico e assistenziale, supportandole nella gestione del loro bambino e garantendo allo stesso tempo una assistenza sanitaria qualificata.

Criticità ed eventuali soluzioni adottate per superarle

Talvolta sono necessari ricoveri di sollievo urgenti per esigenze improvvise della famiglia che implicano una rapida organizzazione tra tutti i professionisti coinvolti per la pronta presa in carico del paziente. In caso di insorgenza di complicazione urgente, legata alla patologia di base, può esserci la necessità di dover trasferire il paziente nell’Ospedale Aziendale di riferimento, dopo adeguata stabilizzazione in loco.

Indicatori di risultato

Appropriatezza della segnalazione: N° bambini ricoverati per sollievo/N° di richieste ricevute per sollievo Tempestività per le urgenze: N° di richieste ricoveri di sollievo urgenti valutate entro 48-72h dalla richiesta/N° totale segnalazioni ricevute per ricoveri di sollievo urgenti. Tempestività per i ricoveri di sollievo programmati: N° richieste ricoveri di sollievo programmati valutati entro 14 gg dalla richiesta/N° totale delle segnalazioni ricevute per ricoveri di sollievo programmati

Risultati conseguiti/Follow up

Riguardo agli indicatori espressi sopra, siamo sempre riusciti a soddisfare i ricoveri di sollievo nei tempi previsti. Ottimo feedback ottenuto da parte delle famiglie che hanno poi nuovamente richiesto il sollievo per il proprio bambino.

Evoluzione/sviluppi previsti

Data la sempre maggiore numerosità di bambini affetti da gravi e gravissime disabilità e la scarsità di reparti pediatrici che svolgono i ricoveri di sollievo, abbiamo iniziato ad accogliere anche bambini residenti nelle province limitrofe.