SLA N.C.I.O. La malattia SLA: Network delle Cure In Organizzazioni evolute

Il rapporto

Best practices per la gestione delle malattie neurodegenerative: analisi della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) attraverso un modello di governance sanitaria. Approfondimento di due realtà regionali: Lombardia e Veneto La SLA è una malattia rara e complessa da un punto di vista clinico e gestionale, poiché richiede interventi e competenze multidisciplinari, degenerativa e invalidante, da affrontare attraverso la realizzazione della continuità assistenziale tra strutture sanitarie e territorio di riferimento. Molte iniziative sono nate in questi anni per rispondere ai bisogni di cura e gestione posti da questa malattia: dagli avanzamenti nella ricerca medica, nei dispositivi biomedicali, negli ausili tecnologici, dall’attenzione normativa rivolta alle patologie rare e all’integrazione socio-sanitaria, dal ruolo attivo delle associazioni di pazienti, dallo sviluppo di parametri pratici per la gestione della SLA etc. Molteplici, eterogenee e localizzate conoscenze e attività, “straordinarie” e innovative in sé ma isolate e frammentarie rispetto alla visione d’insieme che il processo nosologico della SLA richiede in termini gestionali. In questo contesto critico è cresciuta l’intenzionalità di questo Laboratorio: conoscere le procedure e le pratiche diagnostico-terapeutico-assistenziali per la SLA presenti sul territorio per integrarle in una visione di processo. Il punto di forza e di innovazione dell’indagine svolta, pertanto, non si cristallizza nell’identificazione o riprogettazione del “percorso migliore”, quanto nello sviluppo di una conoscenza dialogica e relazionale tra competenze, conoscenze, attori e luoghi plurali secondo un approccio di governance che prende in considerazione il punto di vista di tutti i professionisti coinvolti nel processo di cura muovendo anzitutto dai bisogni dei pazienti e dei nuclei familiari di riferimento.